Trẻ tự kỷ . Com - Cùng nhau chia sẻ - tre tu ky . com

Câu lạc bộ gia đình trẻ tự  kỷ Thành phố Hà  nội

Tham dự  Hội thảo về phát triển năng lực của các tổ  chức tự giúp đỡ ASEAN. Thành lập Hiệp hội Gia đình trẻ tự kỷ  ASEAN

Từ ngày 26/01 đến 29/01/2010 tại Bangkok, Thái lan đã diễn ra Hội thảo về phát triển năng lực của các tổ chức tự giúp đỡ (gọi tắt là CDSHOD), do APCD và JICA tổ chức. APCD là Trung tâm hỗ trợ người khuyết tật tại Châu Á- Thái Bình Dương, được thành lập từ sang kiến và hỗ trợ của Hoàng Gia Thái lan và tổ chức JICA (Nhật bản).

Hội thảo CDSHOD đã được tổ chức 5 lần, lần đầu tiên vào năm 2004 tại Việt nam. Hội thảo là nơi đại diện của các tổ chức tự giúp đỡ (Self- Help Organisation-SHO) tụ họp, tìm hiểu về tình hình hỗ trợ ở các mức quốc tế, quốc gia và khu vực đối với người khuyết tật, thảo luận học hỏi các biện pháp nâng cao năng lực của các tổ chức SHO.

Tại Hội thảo lần này, có sự tham gia của hơn 40 đại diện từ các ngước trong khu vực ASEAN, bao gồm các dạng tật khác nhau (mù, điếc, khuyết tật vận  động, khuyết tật trí tuệ, cha mẹ trẻ tự  kỷ, cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ…).

Các nội dung chính của Hội thảo:

1. Tìm hiểu về các công ước quốc tế về người khuyết tật:

• • Các mục tiêu phát triển hiên niên kỷ (MDGs).
  • Công ước quốc tế về quyền của người khuyết tật( CRPD).
  • Công ước thiên niên kỷ Biwako, Biwako +5 về người khuyết tật tại Châu Á – Thái Bình dương

1. Trao đổi về các biện pháp nâng cao năng lực của các tổ chức SHO:

• • Đóng góp của các tổ chức vào hoạt động hòa nhập của người khuyết tật.
  • Đóng góp vào sự thay đổi chính sách về người khuyết tật.
  • Các biện pháp quản trị tổ chức SHO.

1. Các sáng kiến vì người khuyết tật trong khu vực ASEAN:

• • Thành lập diễn đàn của người khuyết tật tại khu vực ASEAN (ASEAN Disable Forum- ADF)
  • Thành lập Hiệp hội gia đình người tự kỷ ASEAN ( Autism Federation of ASEAN Region -AFAR)

Những đóng góp của Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Thành phố Hà nội (CLB) tại Hội thảo:

Tại Hội thảo đại diện CLB đã có bài giới thiệu về  hoạt động của CLB trong thời gian qua, đồng thời tích cực tham gia trao đổi với các đại diện Hội cha mẹ trẻ tự kỷ tại các nước trong khu vực. Nhìn chung, hoạt động của CLB được đánh giá cao về tính thiết thực đối với trẻ tự kỷ cũng như năng lực của Ban điều hành CLB. Đại diện CLB cũng đã tích cực tham gia vào các hoạt động của Hội thảo và được ban tổ chức tín nhiệm cho các hoạt động tiếp theo của Hiệp hội người khuyết tật ASEAN. Đặc biệt, CLB là thành viên của Nhóm thành lập Hiệp hội gia đình trẻ tự kỷ ASEAN.

Thông tin thêm về Hội thảo và thông cáo của Hội thảo xin mời xem thêm tại đây. www.apcdfoundation.org

Xem bài giới thiệu về Câu lạc bộ gia đình trẻ tự  kỷ Hà nội trình bày tai Hội thảo ở dưới đây.

Những bài học kinh nghiệm thu được từ  Hội thảo, đặc biệt từ hoạt động của các tổ chức Người tự kỷ tại các nước trong khu vực:

• Các tổ chức SHO của người tự kỷ tại các nước được tổ chức chặt chẽ, chuyên nghiệp và có kỷ luật. Tại Thái lan, Philippines, Brunei, Hiệp hội gia đình trẻ tự kỷ là tổ chức ở cấp quốc gia, với các phân nhánh tại các khu vực và được pháp luật thừa nhận. Thái lan hiện tại có 1 Hiệp hội, 2 quỹ +dự án dành cho người tự kỷ và nhiều trung tâm, trường học giành cho trẻ tự kỷ. Tại Brunei, trung tâm hỗ trợ người tự kỷ được thành lập từ 2001 và hỗ trợ cho người tự kỷ từ giai đoạn can thiệp sớm đến khi trưởng thành. Tại Philippines, Hiệp hội gia đình người tự kỷ có 18 năm hoạt động, có 40 phân nhánh. Các tổ chức này có quy định cụ thể cho người tham gia, người cung cấp dịch vụ và các tổ chức liên quan (nhà tài trợ, tình nguyện viên…). Các tổ chức này cũng tích cực tham gia các hoạt động của Tổ chức Tự kỷ thế giới.
• Các tổ chức này (ngoài Thái lan, là nước được tài trợ trực tiếp và rất lớn từ Chính phủ. Thái lan cũng là nước đi đầu trong các chính sách với người khuyết tât. Hội người tự kỷ Thái lan được hỗ trợ tài chính trực tiếp từ Công chúa Thái lan, người có con trai bị tự kỷ và không may qua đời trong trận sóng thần tại Phuket cách đây mấy năm), đều không có sự ủng hộ về vật chất từ Chính phủ. Tuy nhiên, với nòng cốt là các cha mẹ người tự kỷ, họ đã làm tốt công tác tuyên truyền và đặc biệt là thu hút nguồn lực tài chính để duy trì hoạt động và hỗ trợ người tự kỷ. Có thể kể ra các dự án Đi bộ vì người tự kỷ, Hãy là thiên thần ôm lấy người tự kỷ tại Phillippines; Đêm nhạc vì người tự kỷ; Chạy Marathon vì người tự kỷ tại Brunei; Số tiền quyên góp được từ các hoạt động này thực tế lên đến hàng trăm ngàn đô la một năm, giúp cho người tự kỷ có nhiều hoạt động khác nhau.
• Thành viên, Ban điều hành của các tổ chức này đều là những người có kỷ luật, chuyên nghiệp và đặc biệt là cam kết cao với tổ chức với hoạt động của người tự kỷ.

Các thông tin về các tổ chức SHO về người tự  kỷ xin xem thêm tại www.autisticthai.org (Thái lan); www.autismsocietyph.org (Phillippines); www.smarterbrunei.org (Brunei)

Như vậy, để có hoạt động lâu dài và thiết thực cho người tự kỷ cũng như để có đủ sức mạnh làm thay đổi nhận thức của xã hội về người tự kỷ, thay đổi những chính sách về giáo dục, y tế và hòa nhập của Chính phủ với người tự kỷ, thiết nghĩ chúng ta phải thay đổi từ cách suy nghĩ, quan điểm và hành động.

• Để bảo vệ và xây dựng quyền lợi cuộc sống cho người tự kỷ, không trông chờ được vào bất cứ yếu tố nào. Gia đình người tự kỷ là nhân tố quyết định. Gia đình là người phải hành động để thay đổi và phát triển.
• Cần phải hoạt động theo tổ chức và có tổ chức. Có như vậy mới có thể có được những thay đổi về nhận thức của xã hội và Chính phủ. Có như vậy mới có cơ hội để học hỏi từ các nước khác trong khu vực.
• Cần phải đề cao công tác truyền thông và ý thức tầm quan trọng của các phương tiện truyền thông.
• Cần phải có nguồn lực tài chính và quản trị.
• Cần phải có sự cam kết cao từ các thành viên tham gia.

Đây không chỉ là những khẩu hiệu hình thức, mà thiết nghĩ, chúng gắn liền với những mục tiêu xa hơn trong quá trình phát triển của con em chúng ta. Thời gian cứ trôi và con cái chúng ta không thể đợi được. CLB của chúng ta, với những nỗ lực của các cha mẹ và BĐH, cũng đã làm được rất nhiều việc cho con cái chúng ta, nhưng thực tế với sự phát triển bền vững, sự đảm bảo tương lai cho các con, chúng ta còn nhiều lo âu quá. Thực tế là chính các phương thức can thiệp cho người tự kỷ trên thế giới, ở nhiều mức độ khác nhau và trong thực tế cũng đang gần như tắc lại ở giai đoạn can thiệp sớm. Sau can thiệp sớm, là giáo dục là trường học, là cuộc sống gia đình, là nghề nghiệp??  Chúng ta phải làm thế nào? Ở đâu? Nếu như chúng ta không có tổ chức, không có nguồn lực và không được học hỏi kinh nghiệm từ những nước bạn. Với tầm nhìn xa hơn một chút, chúng ta sẽ thấy  sự cải tổ về tổ chức và hoạt động là thực sự cấp thiết cho chính tương lai của các con.

Đặc biệt, sự ra đời của Hiệp hội gia đình người tự kỷ ASEAN chính là cơ hội cũng như thách thức đối với CLB của chúng ta, để có được những sự học hỏi và  áp lực tầm quốc tế trong việc thay đổi chính sách đối với người tự kỷ từ phía Chính phủ Việt nam.

Mong muốn thời gian tới, với sức mạnh tập thể, sự nhiệt tình và nghị lực của các thành viên CLB, CLB chúng ta sẽ có những bước đi mới chuyên nghiệp và  vững mạnh hơn.