Kính thưa các Cụ!

Xin được mạn phép ban điều hành CLB mở thớt này để cùng trao đổi về mô hình tổ chức của CLB, nhân chuyện sắp tổ chức Đại hội CLB lần thứ nhất. Và cũng xin mạn phép NS Huy Du mượn tên bài hát của ông làm tiêu đề.

Thế là CLB đã hoạt động được 7-8 năm rồi, và nay chúng ta chuẩn bị tổ chức Đại hội CLB chính thức. Với mong muốn được đóng góp chút sức lực nhỏ bé, nhà cháu xin phép nêu một vài suy nghĩ của mình.

1. Về tổ chức và hoạt động của Câu lạc bộ

Phải khẳng định rằng hoạt động của CLB từ trước đến nay là rất đúng hướng, giúp cho các gia đình có con em bị TK tìm được ngôi nhà chung của mình. Ban điều hành là những người có tâm huyết, tài năng, nhiệt tình và đầy trách nhiệm với công việc chung.

Như trong thông báo cũng đã nêu về mục đích tổ chức Đại hội, dự thảo quy định quyền và nghĩa vụ của hội viên, phương hướng hoạt động trong thời gian sắp tới. Nhà cháu xin có vài góp ý xây dựng:

a. Củng cố và hoàn thiện về mặt tổ chức:

CLB có Ban lãnh đạo bao gồm Chủ tịch (phụ trách chung), các phó Chủ tịch (phụ trách chuyên môn, tài chính, tổ chức, tuyên truyền…), Tổng Thư ký (điều hành chung), các phó Tổng thư ký (điều hành các công việc cụ thể). Các thành viên Ban lãnh đạo trực tiếp phụ trách công việc của các Ban điều hành, có thể bao gồm: Ban tổ chức (công tác tổ chức, quản lý hội viên…), Ban chuyên môn (tài liệu, hỗ trợ phụ huynh, nghiên cứu…), Ban tuyên truyền, Ban Tài chính-hậu cần, Ban vận động tài trợ…

Thực ra mình lập ra nhiều ban bệ, phong nhiều chức danh, theo suy nghĩ của nhà cháu là để cộng đồng trách nhiệm thôi, chứ mình làm việc vì tâm huyết chứ đâu được trả lương. Tổ chức chặt chẽ và chuyên môn hóa ngay từ đầu công việc sẽ chạy hơn.

b. Định hình rõ quyền lợi, nghĩa vụ của các thành viên

Hoàn toàn đồng ý với dự thảo

c. Tổng kết các hoạt động và phương hướng sắp tới

Về phương hướng, có lẽ CLB đề ra những kế hoạch dài hạn, trung hạn và ngắn hạn.

Về kế hoạch dài hạn: xin phép trình bày ở phần sau

Về kế hoạch trung hạn (có thể 1 năm, CLB có thể dự kiến tổ chức Đại hội mỗi năm 1 lần): tổ chức đi bộ, hội chợ từ thiện, đêm nhạc từ thiện, hội thảo… và những hoạt động lớn của CLB.

Về kế hoạch ngắn hạn: VD mỗi quý tổ chức sinh hoạt CLB 1 lần, mỗi tháng tổ chức 1 lớp nghiên cứu và phổ biến chuyên môn…

Tóm lại là nhà cháu hoàn toàn đồng tình với việc tổ chức Đại hội CLB và xin 1 chân pha trà rót nước cho các Cụ.

Thế nhưng nhà cháu vẫn còn một băn khoăn, trăn trở, đó là mô hình CLB hoạt động có tính kết nối cộng đồng cao, mở, thế nhưng KHÔNG CÓ TƯ CÁCH PHÁP NHÂN. Chính vì thế, CLB gặp rất nhiều khó khăn trong việc tổ chức các hoạt động, nhận tài trợ từ các tổ chức quốc tế và hỗ trợ phụ huynh một cách chính thức.

2. Thành lập một tổ chức có tư cách pháp nhân

Năm 2007, Mr John Yeo sang VN khám và đưa ra phác đồ trị liệu Bio, khi dược biết những khó khăn mà các gia đình ở VN đang gặp, ông ấy có nói 1 câu mà nhà cháu thấy rất thấm “tại sao các bạn không thành lập hội, hoặc công ty để trị liệu cho các con”?

Vì thế, về dài hạn, theo thiển ý của nhà cháu thì cùng với việc kiện toàn và củng cố hoạt động CLB, chúng ta hãy xúc tiến thành lập một tổ chức có tư cách pháp nhân để giúp cho hoạt động của chúng ta chính thống hơn. Có 3 mô hình mà chúng ta có thể tham khảo.

a. Thành lập Hội cha mẹ tự kỷ Hà Nội.

Ưu điểm:

-          Có đầy đủ tư cách pháp nhân.

-          Mô hình tổ chức và hoạt động giống như Câu lạc bộ.

-          Tiếng nói có trọng lượng hơn CLB.

Khó khăn:

-          Rất khó xin phép các cơ quan có thẩm quyền. Từ trước đến nay bác V, bác Y và các bác cũng đã xúc tiến rất nhiều để xin thành lập hội, song không thành vì nhiều lý do.

-          Cần có trụ sở riêng, có tài sản…

Nhận xét: Nếu thành lập được Hội là điều tốt nhất, song có quá nhiều khó khăn. CLB kêu gọi các thành viên có cách nào (lobby) để giúp thành lập được là thì tuyệt vời.

b. Thành lập Tổ chức phi Chính phủ, VD: Trung tâm nghiên cứu hỗ trợ giáo dục trẻ tự kỷ.

Ưu điểm:

-          Có đầy đủ tư cách pháp nhân

-          Dễ quản lý và điều hành, vì mô hình hoạt động giống như Công ty.

-          Dễ tiếp cận với các tổ chức Phi chính phủ nước ngoài và các nguồn tài trợ

Khó khăn:

-          Thủ tục thành lập khá phức tạp, giống như thành lập hội, thế nhưng không cần phải có cơ quan chủ quản như hội.

-          Nếu thành lập được Tổ chức phi Chính phủ thì sự tham gia của các thành viên CLB như thế nào?

Nhận xét: Nhà cháu nghiêng về mô hình này.

c. Thành lập Công ty cổ phần, VD Công ty CP phát triển giáo dục trẻ tự kỷ.

Ưu điểm:

-          Có đầy đủ tư cách pháp nhân

-          Dễ thành lập

Khó khăn:

-          Vai trò điều hành của CLB đối với Công ty như thế nào.

-          Sự tham gia đóng góp cổ phần của các thành viên như thế nào. Hoạt động kinh doanh ra sao?

Nhận xét: Đây là mô hình dễ thành lập nhất, song khó hoạt động nhất. Thế nhưng nghiên cứu kỹ thì cũng có thể làm được. VD như tham khảo mô hình CLB bóng đá Barcelona chẳng hạn: cổ động viên chính là chủ sở hữu CLB (mô hình CLB hoàn toàn giống một Công ty), hàng năm Cổ động viên tổ chức Đại hội cổ đông bầu Ban lãnh đạo, Ban lãnh đạo hoàn toàn chịu trách nhiệm về hoạt động của Công ty, CLB không thể bị bán dưới bất kỳ hình thức nào…

Kính thưa các Cụ!

Trăn trở mãi nhà cháu mới dám có vài ý kiến góp ý cho hoạt động của CLB, và cũng xin mạn phép post lên diễn đàn, mong các Cụ chém gió ạ 

Tôi cũng ủng hộ mô hình tổ chức phi chính phủ. Nếu thành lập hội thì chắc lại vướng cái ông đi trước là hội NKTVN.

Cũng mới nhập hội đợt đi bộ vừa rồi nên chưa hiểu mô tê thế nào?

Đề nghị các bố / mẹ BĐH thông báo cụ thể các vướng mắc để chúng ta cùng suy nghĩ tháo gỡ. Chúng ta có sức mạnh của tập thể cơ mờ

Thanks bầu nhiệt huyết của các vị!

NTH

Rất hay đấy, nhưng đầu óc đang rối như bòng bong chưa chém được. Khất các cụ được nói sau. Việc đại sự nhà cháu suy nghĩ cửn thựn chứ không dám phang bừa

Đúng rồi ạ, đại hội xong, tổ chức hội thảo 1 ngày về các mô hình hoạt động , mời chuyên gia của Bộ Nội Vụ hoặc các cơ quan có thẩm quyền quan tâm về trình bày rõ từng cách giống như mẹ Thảo Uyên nói. Nói chung chắc phải qua nhiều  cuộc họp đường hướng ......lấy ý kiến nhất trí của các nhóm rồi mới làm được . Tóm lại hình thức nào vẫn cần 1 bác có vai vế - đã về hưu vào ban Chỉ đạo nhờ hơi hướng các Bác ý  mới đi nhanh được  .

Normal 0 false false false MicrosoftInternetExplorer4

Thưa quý vị, chỉ còn 2 ngày nữa sẽ đến Đại hội, trong Đại hội phần quan trọng nhất là thảo luận phương hướng trong thời gian tới, tôi xin phép post đề dẫn những vấn đề chúng ta nên tập trung thảo luận ở đây để quy vị tiện tham khảo và chuẩn bị nhé.

(Đề dẫn thảo luận)

Thưa quý vị đại biểu!

Có thể khẳng định rằng, tuy chưa nhiều, song thời gian qua, mô hình hoạt động của Câu lạc bộ đã phát huy hiệu quả tích cực trong cả 3 mặt nâng cao nhận thức cho cộng động về tự kỷ; hỗ trợ và thúc đẩy việc ban hành và thực thi chế độ chính sách cho trẻ tự kỷ và giúp đỡ các thành viên cũng như phụ huynh trẻ tự kỷ trong việc chăm sóc và trị liệu cho trẻ tự kỷ như đã trình bày báo cáo của Ban điều hành Câu lạc bộ.

Tuy nhiên, hiện nay đã có nhiều thay đổi trong bối cảnh kinh tế xã hội đất nước; về nhận thức và dân trí; … nên hoạt động của Câu lạc bộ gặp rất nhiều khó khăn.

Thứ nhất, Câu lạc bộ là một tổ chức tự nguyện, nên công tác điều hành gặp không ít khó khăn. Những thành viên Ban điều hành đều kiêm nhiệm, kinh nghiệm điều hành hoạt động chưa nhiều, lại vẫn phải học tập, công tác nên thời gian giành cho Câu lạc bộ không nhiều.

Thứ hai, mô hình tổ chức của chúng ta là Câu lạc bộ, nên không có tư cách pháp nhân, rất khó khăn trong việc tổ chức các hoạt động.

Thứ ba, cơ cấu tổ chức của Câu lạc bộ hiện nay chưa rõ ràng, chưa có sự phân công phân nhiệm cụ thể, chưa hình thành được các chi nhánh, các phân nhóm chuyên môn và chuyên biệt.

Thứ tư, chưa định hình rõ quyền lợi và nghĩa vụ của các thành viên tham gia Câu lạc bộ.

Thứ năm, nguồn tài chính của Câu lạc bộ chủ yếu dựa vào các khoản tài trợ và thu quỹ hội viên, nên không nhiều, khó tổ chức các hoạt động quy mô lớn.

Thưa quý vị và các bạn!

Theo con số thống kê chưa đầy đủ, hiện nay ở Mỹ có khoảng 1% trẻ tự kỷ, trên thế giới số lượng người tự kỷ khoảng 60 triệu người. Ở Việt Nam chưa có con số thống kê, song số lượng trẻ tự kỷ cũng tăng nhanh trong thời gian gần đây.

Hiện nay, Nhà nước ta chưa có chính sách giành riêng cho trẻ tự kỷ. Nhận thức của cộng đồng về tự kỷ mặc dù đã được cải thiện rất nhiều, song nhìn chung vẫn chưa cao. Các gia đình trẻ tự kỷ gặp không ít khó khăn trong cho trẻ việc hòa nhập với cộng đồng.

Các tài liệu, giáo trình cả về lý thuyết và thực tế chưa được biên soạn, xuất bản chính thức, chủ yếu là các thành viên trong Câu lạc bộ tự dịch và trao đổi. Chưa có nguồn tài liệu chính thống nên việc trị liệu cho trẻ gặp không ít khó khăn.

Trên thế giới, các nước đều thành lập những tổ chức cho phụ huynh cũng như người tự kỷ sinh hoạt. Có thể kể đến Hiệp hội cha mẹ tự kỷ ở Úc, Quỹ giúp đỡ trẻ tự kỷ, Viện nghiên cứu tự kỷ ở Mỹ, và gần chúng ta nhất là Hiệp hội Gia đình Người Tự kỷ ASEAN. Những tổ chức này đã phát huy tác dụng rất nhiều trong việc nâng cao nhận thức cộng đồng, can thiệp chính sách cũng như bảo trợ cho các gia đình trẻ tự kỷ.

Vì vậy, thành lập một tổ chức giành riêng cho các gia đình trẻ tự kỷ là yêu cầu mang tính cấp thiết hiện nay.

Tuy nhiên,  để tổ chức này của chúng ta hoạt động có hiệu quả, chúng tôi rất mong nhận được ý kiến góp ý của quý vị, xin được tập trung vào những vấn đề chính sau:

- Mô hình tổ chức: Chúng ta sẽ hoạt động trên mô hình nào. Hội, Câu lạc bộ, tổ chức phi chính phủ, doanh nghiệp xã hội…

- Cơ cấu tổ chức: Gồm Ban điều hành, các Ban (VD chuyên môn, tổ chức, tuyên truyền, tài chính, vận động tài trợ…), các nhóm sinh hoạt (VD can thiệp sớm, tiền tiểu học, trưởng thành…)

- Quyền và nghĩa vụ của hội viên:

- Phương hướng hoạt động trong thời gian tới:

          + Nâng cao nhận thức: là công việc rất cần thiết và vẫn phải thực hiện thường xuyên, song cần cân nhắc xem hình thức tuyên truyền như thế nào cho hiệu quả.

          + Góp phần xây dựng, thúc đẩy và tác động Nhà nước ban hành chính sách cho trẻ tự kỷ, đấu tranh cho quyền lợi của trẻ tự kỷ.

          + Giúp đỡ các gia đình trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ…

Chúng tôi mong rằng với không khí cởi mở, thẳng thắn và cầu thị, Đại hội sẽ nhận được những ý kiến đóng góp quý báu của quý vị.

Xin chúc sức khoẻ quý vị! Chúc Đại hội thành công tốt đẹp!